Téléthon et Myopathie

Le téléthon, qui a lieu ce week end – le 6 et décembre 2019- est un évènement à but caritatif organisé depuis 1987.

Regroupant un tas d’actions (dont certaines retransmis à la télévision en direct) et de personnalités, le Téléthon a permis de récolter  85 844 117 euros en 2018.

Mais à qui est destiné cet argent? et qu’en fait-on?

Le téléthon est un évènement crée à la base par l‘AFM, l’association Française contre les Myopathies.

Une myopathie est étymologiquement une maladie des muscles. Maladie dite neuromusculaire et bien souvent d’origine génétique, elle entraîne une faiblesse musculaire (qui peut parfois jouer sur des muscles dits vitaux).

Les plus connues sont la myopathie de Duchenne et la myopathie de Becker, qu’on appelle le plus souvent Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) et Dystrophie musculaire de Becker (DMB). L’incidence de la DMD est de 1 pour 3 300 naissances de garçons. Celle de la DMB varie de 1 pour 18 000 à 1 pour 31 000 naissances de garçons.

L’argent récolté permet de faire avancer la recherche: actuellement pour la DMD, il y a 81 essais cliniques, ce qui représente 81 chances de soigner les patients atteints.

De plus en plus, le Téléthon met en lumière les patients atteints de maladies orphelines : ce sont par définition des maladies rares ( de prévalence inférieure à 1/2000
Habitants) .

Ces maladies touchent de près ou de loin 3 millions de personnes.

Participer au Téléthon peut prendre différents aspects:

Sachez que grâce à tous les dons générés en 2018,

Alors en 2019, dans un monde de plus en plus égoiste et où la maladie continue de se développer hélas, ON COMPTE SUR VOUS!

Julie

sources:

https://www.afm-telethon.fr/glossaire/myopathies-ou-maladies-neuromusculaires-6674

http://www.medecine.ups-tlse.fr/DCEM2/module1/sous_module4/003_maladies_orphelines.pdf

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=599

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